Rencontre avec MSSS/stimulation précoce

Par Linda Gaudreault

Vendredi, 6 octobre en après-midi, j'ai eu l'occasion de participer à une rencontre avec des fonctionnaires du Ministère de la Santé et des services sociaux.  Le but de ma présence était de discuter de stimulation précoce.  J'ai pu constater que les gens du ministère sont informés des besoins, de la nécessité d'intervenir, des Lois, des nombreux investissements partout ailleurs dans les autres provinces et pourtant ils continuent de croiser les bras!  Ils ont écouté, tout au plus, ce que j'avais à leur dire en votre nom, ils m'ont confirmé par leur attitude silencieuse qu'ils n'étaient pas préoccupés par cette situation d'injustice pourtant criante!  Ils préfèrent réfléchir encore et encore à ce qu'ils pourraient faire sachant pertinemment qu'ils n'ont pas l'intention de faire grand chose mais qu'en se faisant, ils gagnent encore du temps, du temps pourtant si précieux à nos tout jeunes enfants!!! Voici des extraîts du monologue que j'ai présenté lors de cette rencontre.  Hé oui, que dire d'autre, malheureusement! j'aurais au pire espéré susciter un peu de confrontation ainsi une petite porte au dialogue aurait pu être ouverte.....Mais non, ce ne fut pas le cas.  Tout ce que nous avons eu comme réponse, chères familles québécoises pour qui la stimulation précoce est une préoccupation est: C'est votre droit Madame Gaudreault ( à propos du recours qui s'organise)  Cette attitude ne fait que confirmer le mépris qu'ont ces responsables du système de la santé du Québec envers nos enfants, nos demandes.   J'en suis sortie amèrement déçue.  Il n'y a pas de volonté au Ministère pour la stimulation précoce.  On ne m'en a annoncé aucune.  Toute cette argent qu'ils dépenseront en Cour bientôt, quel gaspillage plutôt que de l'investir sur l'avenir de nos enfants.  Il faudra se battre, nous n'avons pas le choix, afin de faire respecter les droits de nos enfants. Voici les propos que je leur ai transmis, vendredi le 6 octobre:

Le 15 octobre 1996, après 5 longues années de travail impliquant la participation de nombreux collaborateurs; vous avez lancé "le Guide de planification et d'évaluation sur l'organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches".

Ce document reflétait un état de situation désolante et mettait en évidence plusieurs besoins essentiels dont la nécessité de l'intervention précoce auprès des tout jeunes enfants atteints d'autisme et de troubles envahissants du développement. Ce document suscitait l espoir pour les jeunes familles qui espéraient pour leur enfant la mise en place de services appropriés.

Dans un système de santé universel dont la gratuité est une condition de base en vertu de la Loi sur la santé,dans le respect des droits fondamentaux de toutes les personnes en vertu de la Charte des droits et libertés; vous avez contribué, par votre inaction à prévoir pour nos enfants des services d'intervention précoce appropriés, scientifiquement validés, à la marginalisation de ces futurs adultes.

Vous savez très bien, également depuis plusieurs années, que l'efficacité des approches béhaviorales contribue à une grande amélioration de la qualité de vie future de l'individu, qu'un fort pourcentage des enfants peuvent intégrer le réseau scolaire régulier après un traitement intensif, que la grande majorité d'entre eux augmentent leur quotient intellectuel et leur habileté à apprendre, que les conditions de vie familiale en dépendent, que l'exclusion sociale pourrait être évitée dans bien des cas car à plus ou moins longue échéance, en l'absence de traitements appropriés les autistes seront confinés à des placements en institutions psychiatriques.

Cette exclusion constitue une atteinte à la dignité humaine de ces individus.

Vous êtes également bien informé(e)s, des nombreux investissements spécifiques à l'intervention précoce qui ont été débloqués dans les autres provinces tout comme du jugement récent de la Cour Suprême de la Colombie-Britannique qui reconnaît l'intervention précoce comme étant une nécessité médicale. Ce jugement a déclaré entre autres qu'en refusant l'accès à ces services, le gouvernement avait violé les droits de ces personnes leur occasionnant des préjudices ainsi qu'à leurs familles qui ont dû porter le poids de ces conséquences.

En toute connaissance de cause vous avez maintenu et maintenez encore, par votre extrême lenteur administrative, une situation d'injustice pour de nombreux individus et leurs familles.

Une justice retardée est une justice refusée! Des dizaines de familles exaspérées se sont déjà regroupées afin de vous obliger à assumer les responsabilités qui vous incombent. Révoltées , elles revendiquent le respect du principe de justice sociale qui impose d'assurer l'universalité d'accès aux services sociaux, n'excluant aucun citoyen.

Les jeunes enfants autistes ont le droit d'atteindre un degré d'autonomie et d'épanouissement, d'intégration aussi élevé que possible. Les autistes ont le droit de jouir d'une vie décente. Ils ont les mêmes droits que les autres êtres humains. Ils doivent bénéficier d'une assistance qui corresponde à leurs besoins.

Ils ont droit à des chances égales de se développer aux maximum de leur possibilités.

Le temps est l'allié de leur destin. Ce même temps que vous laissez s'écouler indéfiniment continue de sacrifier chaque jour la vie d'êtres humains condamnés à vivre dans l'exclusion, en marge de la société.

C'est pourquoi un recours collectif se constitue présentement et la poursuite sera déposée bientôt.

Nous souhaitons que vous débloquiez immédiatement des fonds substantiels pour la stimulation précoce mais il nous incombe également que les choses soient faites avec l'assurance de services de qualité, uniformes, basées sur les approches béhaviorales appliquées, partout à travers le Québec.

Linda Gaudreault