La Presse
Actualités Jeudi 16 novembre 2000 A13

Un groupe de parents d'enfants autistiques intente une poursuite contre le gouvernement
Bégin, Jean-François

INCAPABLES MALGRÉ plusieurs années d'efforts d'obtenir des services de stimulation précoce pour leurs enfants autistes, une cinquantaine de familles ont annoncé hier leur intention d'exercer un recours collectif contre le gouvernement québécois.

Les familles demanderont autant une réparation pour les torts irréparables subis par leurs enfants - une somme qui pourrait atteindre 15 millions $, a dit leur avocat - que la mise en place de services adéquats pour l'avenir.

"Ce recours est l'étape ultime qui fait suite à de nombreuses années de refus du gouvernement et de ses organismes responsables de rendre accessibles ces services à tous nos enfants, malgré une connaissance manifeste que ces services sont appropriés, scientifiquement validés et économiquement rentables", a dit hier Linda Gaudreault, porte-parole des familles, lors d'une conférence de presse à Montréal.

D'inspiration "behaviorale", les programmes de stimulation précoce, dont la plus connue est la méthode Lovaas, consistent en une intervention intensive auprès d'enfants autistes d'âge préscolaire, à raison d'une quarantaine d'heures par semaine pendant deux ans. "On établit les comportements excessifs et déficitaires et on les cible un à un", a expliqué Sylvie Bernard, directrice d'une clinique privée de traitement de l'autisme.

"Le paradoxe des troubles envahissants du développement, c'est qu'ils constituent l'atteinte la plus sévère parmi les troubles de l'enfance, mais qu'ils offrent aussi le pronostic le plus spectaculaire: la moitié des enfants peuvent suivre un parcours scolaire normal s'ils suivent un programme de deux ou trois ans de stimulation précoce", a-t-elle précisé, affirmant que le Québec "est 20 ans en arrière" en la matière.

En 1996, le ministère de la Santé a reconnu, dans un document d'orientation, que "les services offerts dans la communauté aux personnes autistes sont souvent incomplets, peu appropriés, insuffisants et discontinus, ce qui peut entraîner l'exclusion sociale de ces personnes".

Quatre ans plus tard, rien n'a changé, déplorent les parents, qui s'en prennent "à l'indifférence et à l'inertie du gouvernement". Les services ne sont à peu près pas disponibles dans le secteur public, ce qui force les familles à débourser jusqu'à 50 000 $ par an pour obtenir de l'aide dans les rares établissements privés qui possèdent du personnel rompu aux méthodes de stimulation précoce.

"Quand mon fils a été diagnostiqué, peu avant ses trois ans, on a fait des démarches dans le réseau: tout ce qu'on nous offrait, c'était une heure par semaine, alors que les besoins étaient de 40 heures par semaine", a illustré Carole Ladouceur, la mère d'un jeune autiste qui agira comme requérante au nom des familles.

Le groupe, qui présentera sous peu une demande au Fonds d'aide aux recours collectifs, entend invoquer la négligence du gouvernement. "L'État a reconnu qu'il y avait une situation préjudiciable pour des personnes, sans rien faire pour la corriger", a soutenu l'avocat des familles, Jean-Pierre Ménard.

Il ne s'agit pas du premier recours du genre, a souligné Me Ménard. La Cour suprême de la Colombie-Britannique a récemment statué que les services d'intervention précoce intensive constituent une nécessité médicale. En Ontario, une poursuite de 75 millions déposée par 55 familles a incité le gouvernement à débloquer 19 millions pour mettre en place des services aux jeunes autistes.

On estime qu'entre 150 et 200 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement naissent tous les ans au Québec. Le syndrome touche quatre fois plus souvent les garçons que les filles.

Quand:    Le mercredi 15 novembre 2000
Heure:    10h00 AM
Endroit:  Hôtel Days Inn
                215, boul. René-Lévesque Est, Montréal
                Salle Allegro, au Rez-de-chaussée

NOTE:
Pour plus d'informations, communiquer avec:
La Société québécoise de l'Autisme
M. Richard Nantel
Relationniste
(514) 270-7386
nantel@atlas.sca.uqam.ca
ou
La Société québécoise de l'Autisme
Linda Gaudreault
Porte-parole des parents
(514) 270-7386

Dépêches
Des parents d'enfants autistes veulent entreprendre un recours collectif
PC
Montréal

Une quarantaine de parents d'enfants atteints d'autisme ont l'intention d'entreprendre un recours collectif contre le gouvernement du Québec pour son incurie à fournir des services gratuits et adéquats à leurs enfants. Plusieurs familles ont annoncé mercredi qu'elles déposaient une demande au fonds d'aide aux recours collectifs, afin de pouvoir mener devant les tribunaux la bataille qui s'éternise depuis 10 ans avec les gouvernements. Malgré des pressions répétées, ces parents affirment qu'ils n'ont toujours pas accès à des programmes d'intervention et de stimulation précoce, s'inspirant d'approches béhaviorales américaines, qui permettraient à leurs enfants atteints d'autisme de mener une vie relativement normale ou de faire des gains substantiels. L'avocat Jean-Pierre Ménard pilotera la bataille judiciaire de ces familles et plaidera que leurs enfants sont privés de soins, déjà considérés comme une "nécessité médicale" par certaines cours de justice d'autres provinces. Si la poursuite suit son cours, des dédommagements seront également exigés pour les parents n'ayant pu obtenir de services gratuits dans le réseau public de santé. Des poursuites similaires, menées en Ontario et en Alberta, ont permis aux enfants de ces provinces d'obtenir des investissements substantiels pour bénéficier de thérapies du comportement.

Going to court for normality: Parents of autistic children want to sue Quebec
CATHERINE SOLYOM

After 10 years of unsuccessful lobbying, the exhausted parents of 46 autistic children want to take the Quebec government to court.

The government knows what the children need and the benefit to be gained - half of autistic kids could be going to normal schools, leading normal lives, they say - yet has chosen to do nothing, leaving parents to scrape together $40,000 per year for private services, or allow their children to become unresponsive, aggressive and forever dependent on the state.

Now the parents want their money back - about $15 million - and for the 200 children born with autism in Quebec every year to be given a chance.

To do that, they're asking Quebec Superior Court for permission to pursue a class-action suit.

``It's a complete injustice,'' said group spokesman Linda Gaudreault. ``Not only do we have to pay but the services are inaccessible. All kids have the right to a future. Today we're forcing the government to do something.''

Gaudreault praised a treatment called ABA, or Applied Behavioural Analysis, which treats autism as a behavioural learning disability that can be treated, not a form of psychosis best kept behind the walls of a psychiatric institution.

With a program of 30 to 40 hours a week with three trained therapists - at a cost of about $40,000 a year - 47 per cent of children receiving ABA between the ages of 2 and 5 have gone on to a perfectly normal adolescence, said Sylvie Bernard, now completing her doctorate in psychology at the Universite du Quebec a Montreal while running a private clinic.

For parents who have managed to pay for private ABA, often by remortgaging homes or working several jobs, the benefits are obvious.

``My son was out of control. You had to follow him everywhere, from one disaster to another,'' said Peter Zwack, president of the Quebec Society for Autism. ``At 10, he was completely non-verbal.''

Happy Teenager

But after several months of ABA, Jeremie was talking. Now he is a happy 19-year-old who goes to a normal school, sets the table, watches Musique Plus and hangs out at Second Cup on weekends.

``All thanks to ABA, which showed him what he could do, not just what he couldn't do,'' Zwack said.

The effectiveness has been clear to Quebec Health and Social Services for some time. A five-year study by the ministry concluded in 1996 that ``early intervention has a huge influence on the development of autistic children's abilities and are indispensable to their integration in society.

``Early intervention services are therefore a priority.''

Since then, however, parents have complained, protested and negotiated with the government but to no avail.

Spokesman Alain Vezina said the ministry could not comment on the lawsuit but said it gave $8 million to regional health boards in 2000-01 urging them to prioritize autism.

The plaintiffs say they have not seen the money. They are citing the department, the health boards and the Centre de Readaptation in their suit precisely to avoid letting them pass the buck.

Zwack said parents are most often only entitled to ``respite,'' time away from their children when they can't cope any more.

Where services do exist, at the Montreal Children's Hospital for example, there is a 30-month waiting list to get partial treatment.

Now parents are going the legal route, invoking the Quebec Health Act and the Charter of Rights and Freedoms, following the lead of successful claims in Ontario, B.C. and Alberta.

The Supreme Court of B.C. recently concluded that early, intensive intervention was a ``medical necessity'' and that the B.C. government had violated the rights of children by refusing their access to ABA treatment.

In Ontario, a $75 million class-action suit by 55 families led the provincial government to earmark $19 million exclusively for autistic children.

Parents here hope their case will be heard at last. ``Too many lives risk being lost or severely handicapped for the families to continue being forgotten by the Quebec health system,'' Zwack said.