Le Quotidien
Nouvelles générales Samedi 3 novembre 2001, p.10

Enfants autistes dans la région
Une déficience sévère des services s'accroît
Côté, Daniel

Le Québec tire de la patte à l'échelle nord-américaine et à l'intérieur de la province, le Saguenay-Lac-Saint-Jean fait figure de parent pauvre en ce qui regarde les services offerts aux enfants autistes et ceux qui souffrent de troubles envahissants du développement, soutiennent les membres de la section régionale de la Société de l'Autisme.

La situation est si désastreuse que la Société a exercé un recours collectif contre le gouvernement au nom de 99 familles, dont deux du Saguenay-Lac-Saint-Jean. Elle réclame des services intensifs à l'intention des enfants de cinq ans et moins, soit un programme semblable à ceux qui ont été initiés en Colombie-Britannique, en Ontario et dans plusieurs Etats américains.

Alors qu'ici, les jeunes ne progressent guère, les approches béhaviorales favorisées ailleurs sur le continent permettent à 35% des personnes traitées d'accéder à l'école. Les participants sont suivis pendant trois ans, à raison de 40 heures par semaine, et même si la facture oscille entre 40 000 $ et 60 000 $ par année pour chacun d'entre eux, tout le monde y trouve son compte.

"Plusieurs des jeunes autistes peuvent fréquenter l'école régulière, au lieu de se retrouver dans des classes spéciales. Comme ils deviennent aussi plus autonomes à long terme, l'investissement est largement compensé", a souligné la Jonquiéroise Linda Gaudreault, hier, à l'occasion d'une rencontre de presse tenue à Chicoutimi.

Retard important

Au lieu de bénéficier des méthodes les plus performantes, les autistes du Québec attendent que le gouvernement passe de la parole aux actes, lui qui a reconnu la pertinence des programmes d'intervention précoce intensive dès 1996, en plus d'admettre que les services offerts par le réseau public de la santé étaient insuffisants.

"Le recours collectif a été intenté parce que les démarches effectuées auprès des autorités n'ont rien donné. Nous utilisons ce moyen pour obtenir un meilleur rapport de forces", explique Linda Gaudreault, qui précise qu'en Colombie-Britannique, où les parents ont posé un tel geste, le gouvernement vient de dégager un budget de 20 millions $ par année.

Même une rencontre avec le premier ministre Bernard Landry, en octobre dernier, n'a pas permis d'obtenir de changements significatifs. "Il a paru surpris quand on lui a décrit la situation, mais dans les faits, rien ne s'est concrétisé", mentionne la porte-parole de la Société de l'Autisme au Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Seulement dans la région, 120 personnes seraient atteintes du syndrome. Plusieurs d'entre elles sont traitées à l'Institut Roland-Saucier de Chicoutimi, mais tant les ressources mises à leur disposition que l'attitude de la Régie régionale de la Santé et des Services sociaux, incitent la Société de l'Autisme à lui faire porter le bonnet d'âne.

"Le Saguenay-Lac-Saint-Jean constitue un cas exceptionnel, puisque c'est l'une des deux régions où les services offerts aux autistes proviennent du secteur de la santé mentale, plutôt que de la déficience intellectuelle où l'approche est différente, où c'est mieux structuré. Le transfert formel a été fait, mais aucune ressource n'a été dégagée", dénonce Linda Gaudreault.

PARENTS ET ENFANTS SUBISSENT LA SITUATION

L'absence de services adéquats sur le territoire du Saguenay-Lac-Saint-Jean est ressentie d'autant plus cruellement, tant par les jeunes autistes que leurs parents, que ce syndrome impose à tous un lourd tribut.

"Après le diagnostic, on a les bras coupés. On ne veut pas le croire, ni voir d'autres personnes aux prises avec cette réalité. C'est une grosse bouchée à avaler", confie Martine Simard, présidente de la section régionale de la Société de l'Autisme.

Mère d'un adolescent atteint d'autisme, cette Jonquiéroise a mis du temps à accepter le fait qu'il devrait composer avec ce lourd handicap. Un jour, cependant, elle s'est sentie prête à joindre les rangs de la Société, à l'image d'un nombre croissant de parents.

"Nos effectifs ont doublé en cinq ans, passant de 30 à 60 membres. Il y a encore des gens qui ne sont pas membres, même s'ils ont des enfants autistes, et nous les invitons à nous voir parce que notre gamme de services s'est élargie", signale Martine Simard.

Nouveau local

En plus des services disponibles depuis belle lurette, dont les camps d'été et d'hiver, la présence d'une éducatrice en garderie, ainsi que les activités de loisirs organisées en fin de semaine, la Société de l'Autisme s'apprête à introduire quelques nouveautés.

Elle qui vient d'emménager à La Maisonnée d'Evelyne, située sur le boulevard Talbot, à Chicoutimi, proposera notamment des ateliers de jour destinés aux autistes de 21 ans et plus. Pendant un an, ceux-ci seront financés par Québec, à hauteur de 137 000 $.

Quant aux autistes qui vont toujours à l'école, ils pourront bientôt participer à des ateliers ayant pour objectif d'accroître leur autonomie. "Une fois par semaine, ils apprendront à faire la cuisine et le ménage", décrit Martine Simard.

On estime qu'entre 150 et 200 enfants atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement naissent tous les ans au Québec. Le syndrome touche quatre fois plus souvent les garçons que les filles.

Un recours collectif est déposé contre l'Etat à propos des enfants autistes
Lia Levesque
PC
Montréal

Un groupe d'une centaine de parents d'enfants autistes vient de déposer une requête pour obtenir l'autorisation d'exercer un recours collectif contre le gouvernement du Québec, estimant les services publics dans ce domaine insuffisants.

Le groupe est constitué, pour le moment, de 99 parents ayant 104 enfants autistes. Mais "on prévoit ultimement avoir plusieurs centaines de parents avec nous", confiait en conférence de presse l'avocat des parents, Me Jean-Pierre Ménard.

La requête vise deux conclusions: que le gouvernement instaure des programmes d'intervention précoce et intensive pour ces enfants et qu'il dédommage les parents qui ont dû payer de leur poche pour obtenir des services similaires dans le secteur privé. La requête exige 50 000 $ par réclamant et 15 000 $ en dommages exemplaires.

Me Ménard évalue le recours, globalement, à "quelques dizaines de millions de dollars".

Il avoue cependant que "c'est un recours qui s'annonce difficile; il ne faut pas se le cacher". Il explique cette impression de difficulté par le fait que "les tribunaux ont une certaine réserve à se mêler de l'allocation des ressources" par le gouvernement, comme si, selon eux, il s'agissait d'abord d'une décision politique. Mais il assure que son groupe ne demande pas au tribunal de dire au gouvernement comment dépenser son argent.

Me Ménard explique qu'il fonde son argumentation sur le fait que le gouvernement a reconnu, en 1996, dans un document, que les programmes d'intervention précoce pour les enfants autistes étaient efficaces, mais insuffisants, dans le réseau public.

Encore en 2001, ces services sont rares, voire inexistants, aux dires du groupe de parents. Les parents admettent qu'il existe des services et que le gouvernement y investit des ressources, mais ces services seraient mal organisés et mal coordonnés. Ils reprochent donc au gouvernement sa "négligence".

Au plan juridique, le recours s'appuie sur les Chartes canadienne et québécoise des droits, de même que la Loi sur les services de santé et les services sociaux, en plus du Code civil du Québec.

Le groupe affirme avoir tout tenté avant d'en venir à ce recours collectif. Du lobbying a été fait, de la sensibilisation, même une rencontre, récemment, avec le premier ministre Bernard Landry. Mais les parents sont las d'attendre.

L'autisme est un handicap qui altère le développement normal de la communication et du comportement social. Il se manifeste durant les trois premières années de la vie. L'autisme touche quatre fois plus souvent des garçons.