Notes pour une allocution de Madame Nina Lucia, mère de Julian

Le 15 novembre 2000

Mon fils Julian s'est développé normalement jusqu'à l'âge de 19 mois. Il faisait tout ce qu'un bébé de son âge était censé faire. Il souriait, s'assoyait, se retournait, s'amusait avec ses jouets, se traînait, marchait et manifestait son affection comme tout enfant le ferait à ce stade de son développement.

Toutefois, après 19 mois, Julian a commencé à régresser. Par exemple, les quelques mots de son vocabulaire avaient disparu. Il s’est mis à nous ignorer quand on l'appelait et à faire bande à part, confiné dans son petit coin. De plus, il avait beaucoup de comportements "d’auto-stimulation" (c'est-à-dire frapper ses jouets, les faire tourner et battre des bras). Il s'éloignait de tout et de tous, sauf de moi.

À l'âge de deux ans, mon mari et moi avons senti qu'il était temps de consulter notre pédiatre. C'est elle qui nous a référés à un neurologue qui a diagnostiqué chez Julian un trouble envahissant du développement dans le spectre de l’autisme. Au début, c’était vraiment difficile pour mon époux et moi d'accepter le diagnostic. En plus d'éprouver des sentiments de confusion, d'abandon et de culpabilité, nous étions totalement effrayés. Nous avions désespérément besoin de réponses!

C'est à ce moment que j'ai commencé mes recherches sur l'autisme. Ma première démarche a été de communiquer avec la Société québécoise de l'Autisme et de leur demander de l'information sur ce handicap. Ils ont répondu à nos questions jusqu’à un certain point, mais j'en avais toujours plusieurs qui demeuraient sans réponse. Par la suite, je me suis rendue à l'Hôpital pour enfants de Montréal, où Julian avait subi plusieurs tests.

À l'âge de deux ans et demi, Julian voyait une ergothérapeute à toutes les deux semaines, pendant environ trois mois. À cette époque, le Dr. Dale Stack de l'Hôpital pour enfants de Montréal voyait Julian chaque trois semaines. Néanmoins, j'avais le sentiment que les soins que Julian recevait n’étaient pas suffisants.

Au cours de mes recherches pour trouver des méthodes d’intervention efficaces, j'ai vu un documentaire décrivant le programme Lovaas; une " analyse behaviorale appliquée ", appelée ABA, un programme intensif de stimulation précoce à domicile.

C'est là que j'ai communiqué avec Sylvie Bernard, étudiante au doctorat en psychologie à l'UQAM qui possédait une formation générale en ABA et quelques notions du programme Lovaas. À partir de ses connaissances dans ce domaine, Sylvie nous a dit que Julian n'aurait probablement jamais ni le langage ni les comportements bien adaptés des autres enfants, à moins que nous n’augmentions de beaucoup l'intensité et le nombre d'heures de travail avec lui.

J'ai décidé que je ferais tout ce qu'il faudrait pour qu'il aille mieux. Je n'ai jamais renoncé à l'espoir parce que je savais que si je travaillais fort, il progresserait. J'ai engagé des thérapeutes pour travailler avec Julian six heures par jour, six jours par semaine (trois heures le matin, trois heures l'après-midi). J'ai participé aussi à la thérapie jusqu'à ce que j'en sois épuisée. Mais malgré tout, je ne l'ai jamais lâché ni traité différemment à cause de son handicap. Depuis, Julian a toujours eu un traitement ABA intensif à domicile. D’autres services s’y sont greffés mais ils étaient souvent de courte durée. Heureusement, il avait toujours ses thérapeutes qui le faisait travailler sous la supervision de madame Sylvie Bernard au moins 30 heures à chaque semaine.

Nous avons donc utilisé les techniques de ABA. Il a fallu à Julian environ un mois pour comprendre que mettre ses deux mains ensemble signifiait applaudir. Lentement, au fur et à mesure que les mois s'écoulaient, Julian apprenait à un rythme plus rapide. À cette étape, mon mari et moi étions un peu moins inquiets parce que nous constations un progrès. Par exemple, il disait maintenant allo et au revoir, nommait des objets sur demande et répondait aux questions. Nous nous sentions plein d'espoir.

Pendant tout ce temps, Julian était aussi suivi par le Dr. Philip Zelazo, de l'Hôpital de Montréal pour enfants, qui supervise le programme ABA de stimulation précoce, à raison d’une heure par deux semaines. Le Dr. Zelazo a émis plusieurs suggestions utiles dans l'amélioration de son langage.

Après une longue période sur une liste d'attente, Julian a été accepté dans le programme de ABA spécialisé pour les enfants d’âge préscolaire du Dr. Zelazo. À cause des mois précédents, passés à la maison à travailler avec l’équipe de thérapeutes dirigée madame Bernard, Julian avait déjà un gros avantage; combiné au programme hospitalier, son élocution s'est améliorée vraiment rapidement.

Grâce à ce programme, j'ai aussi eu l'opportunité d'assister à des réunions de groupe hebdomadaires avec le Dr. Zelazo et d'autres parents où j'ai reçu un "feedback" très utile pour m'aider à améliorer le programme de Julian à la maison. Malgré que les réunions étaient parfois difficiles émotionnellement, le support des autres parents me rappelait que je n'étais pas seule et cela me motivait à travailler plus fort avec Julian. J'ai aussi appris des façons d'améliorer mes sessions de travail avec Julian à la maison.

Julian avait cinq ans lorsqu'il a complété sa première année dans le programme de ABA de l’hôpital. Tandis que le travail intensif à la maison avec les thérapeutes et madame Bernard se poursuivait toujours, son vocabulaire se développait et il était capable d'apprendre seul certaines choses. Julian devenait de plus en plus conscient de son environnement et pouvait échanger socialement avec sa soeur aînée. Jamais je n’aurais pensé cela possible quelques années auparavant! La même année, il a commencé à fréquenter une classe de maternelle à l'école Crestview. La persévérance de toute la famille et des thérapeutes dirigées par Sylvie Bernard étaient responsables de tous ces succès.

Julian était dans une classe maternelle régulière durant une demi-journée et l'autre demi-journée, il était avec d'autres enfants ayant des handicaps. Ce programme ne l’aidait en aucune façon. Il avait plus à offrir et l’école sous-estimait ses capacités. Afin qu’il puisse avoir l'opportunité d'agir et de vivre comme un enfant normal, je sentais qu'il devait quitter l’école Crestview. J'avais travaillé tellement dur pour amener Julian aussi loin, je n'avais pas l'intention de laisser cette école arrêter ses progrès.

Parce que le programme n'était pas approprié à l’école Crestview, Julian a régressé; il ne me regardait plus dans les yeux, perdait de son vocabulaire et avait davantage de comportements inappropriés. Lorsqu’ils ont refusé de fournir à Julian un programme plus stimulant, je l'ai retiré de l'école.

Nous avons continué le programme ABA à la maison, toujours sous la supervision de Madame Bernard, et nous avons vu encore une fois des progrès rapides. Son comportement, ses habilités de langage aussi bien que ses habilités sociales étaient meilleures que ce que mon mari et moi n'avions jamais osé espérer.

L'année suivante, j'ai communiqué avec l'école primaire Terry Fox pour voir si ils accepteraient Julian dans leur maternelle. Le conseil de l'école a insisté pour qu'il retourne à l’école Crestview.

Pour sauver mon enfant d'une vie avec un handicap sévère permanent, j'ai décidé de communiquer avec La Presse, CBC et The Gazette pour leur raconter mon histoire et la situation de Julian. Je crois vraiment que c'est mon interview à CBC qui a permis à Julian d'entrer à Terry Fox.

La première année à Terry Fox, Julian avait une accompagnatrice à mi-temps et s’est très bien débrouillé; il progressait de plusieurs façons. Il peut maintenant suivre des instructions, lire des mots de vocabulaire, exprimer ses émotions et il socialise du mieux qu’il peut.

Cette année, en classe de première année, on nous a octroyé plus d'heures avec une accompagnatrice. Julian réussis bien académiquement et son développement moteur est aussi bien adapté à son âge.

C'est vraiment incroyable d'avoir dû me battre si fort!

Depuis 1996, Julian a eu la chance de recevoir des services de ABA continue et intensif, mais j'ai dû dépenser environ 30 000 $ par année en frais de thérapeutes pour qu’il en soit ainsi.

Maintenant mon fils communique presque sans aucun problème alors qu’à l'âge de deux ans, il était incapable de dire Maman !

Les enfants autistes ou ayant toute autre incapacité doivent recevoir le support financier nécessaire pour les aider à participer pleinement à notre société.